Dat was het dan

juni 23rd, 2011

Zo dat was het dan, vandaag mijn laatste chemo gehad. Het voelt zo onwerkelijk om er mee klaar te zijn. Om dit hoofdstuk af te sluiten. Wow wat een jaar is het geweest…… Ik ga de verpleegster missen, ze hebben goed voor me gezorgd.

Ik ben van avond gezellig met Nathan en een vriendin uit eten geweest om het te vieren. En we hebben terug gekeken op het afgelopen jaar. Ik heb zoveel geleerd met deze ervaring. Ik ben sterker geworden en heb ook nieuwe kracht in mij gevonden waarvan ik niet wist dat ik die bezat. Ook geduld is iets waar ik aan heb moeten werken en nog ben. Ik wist van het moment dat ik de diagnose gekregen had dat ik dit ging over winnen. En dan hoor je hoe lang het duurt en ja dan realiseer je je dat geduld een schone zaak is. Ik heb me wel eens afgevraagd of ik niet gewoon een paar jaar vooruit in de toekomst kon gaan. Maar ja ik weet het ik heb wat te leren. En ben nog steeds aan het leren.

Ik heb ook geleerd hoe kostbaar het leven is en wat meer tijd voor mezelf te nemen en mijn prioriteiten zijn veranderd. Natuurlijk is en blijft Nathan mijn eerste prioriteit.
Ook al is het financieel krapjes, maar ik vind het heerlijk wat ik doe en ben blij dat ik geen stress volle fulltime baan meer heb. Ik ben nu gelukkiger en daardoor een betere moeder.

Ik ben aan een kant wel blij dat ik deze ervaring heb gekregen. Het heeft me zoveel geleerd. En ja er is leven tijdens en na kanker. Er is licht aan het eindes van de tunnel, hoe ver weg het soms ook lijkt. Ik zal nooit zeggen dat het een makkelijke weg is, maar als je vecht dan is het eind resultaat meestal wel de moeite waard.

Maar ik ben blij dat ik dit hoofdstuk kan afsluiten. Ik hoop wel dat ik andere jonge vrouwen kan helpen en hun bewust maken van hun kans op borst kanker. Ja het komt vaker voor bij oudere vrouwen, maar de jonger je bent de agresiever het meestal is. En kanker discri ineert echt niet tegen leeftijd. Dus jonge vrouwen moeten echt maandelijkse zelf check doen en 1 keer per jaar borst onderzoek. De eerder je het vind de beter je kansen. Want het leven is toch zoveel waard.

20110622-101513.jpg

en het leven gaat gewoon door

juli 31st, 2010

Ondertussen heb ik mijn eerste chemo kuren afgerond en ben ik aan een nieuwe begonnen. Nu krijg ik wekelijkse chemo met taxol en herceptin. Deze hebben veel minder bijwerkingen dan die andere. Ik krijg deze kuur elke week voor 12 week. Daarna ga ik alleen door met de herceptin. Die zal ik dan elke 3 week krijgen voor 9 maanden. Voordat ik mijn behandelingen krijg, krijg ik eerst benadryll en iets anders om de bijwerkingen tegen te gaan. De benadryll maakt me behoorlijk slaperig dus voor het grootste gedeelte van de bahandeling lig ik te slapen ;-)

Ondertussen is Nathan ook alweer 10 jaar geworden. Het gaat zo snel. Voor zijn verjaardag zijn we naar het strand geweest. Dat vond meneer wel wat. Zal de foto’s op mijn web-site zetten. Nathan is ook met zijn medicatie voor ADD begonnen. De eerste medicatie die hij kreeg hield hem wakker tot erg laat in de avond. Daarna zijn we geswitched. Dee eerste dosis van zijn nieuwe meds was te laag, maar nu hebben we de juiste dosis gevonden en is zijn concentratie een stuk beter en hij slaapt op tijd.

Chemo nummer 3

mei 26th, 2010

Chemo nummer 3 ook weer achter de rug. Zaterdag bloedeonderzoek gehad, was natuurlijk weer te laag dus maandag voor ik aan mijn chemo kon beginnen moest ik wee laten prikken en deze keer was het vlink omhoog geschoten. Beter dan de vorige keer, dus dat was een grote opluchting.

Zover ben ik niet misselijk deze ronde. Ben wel erg moe zoals verwacht. Nathan had de afgelopen dagen bij een vriendje gelogeerd van wie de moeder een paar maanden geleden haar laatste chemo heeft gehad. Dus zij weten precies hoe het is en hadden dus aan geboden nathan voor een paar dagen bij hun te houden zodat ik kon bijkomen. Dat vond meneer wel wat.

Vandaag had ik hem weer opgehaald omdat de zomer vakantie hier nu begonnen is en hij pas weer 2 augustus naar school mag. Dus vele weken van rust voor mij. Niet meer vroeg op staan en gewoon lekker alles op het gemakkie. Dat heb ik wel nodig.

14 Juni is mijn laatste chemo met de medicatie en dan switch ik naar een weekelijkse kuur, dus dat wordt afwachten hoe dat gaat verlopen. Die heeft ook aardig wat bijwerkingen, maar heb gehoord dat het iets makkelijker is dan de gene die ik nu heb. Daar hopen we dan maar op.

Ben ook uitgenodigd om een stukje te schrijven voor een emigratie magazine. Ja wat schrijf je daar voor. Mijn verhaal heeft toch niet zo’n mooi en romantisch einde. Nou ja daar komen we nog wel op.

wat een week

mei 10th, 2010

Dat was me het weekje wel. Dinsdag voelde ik me best goed na mijn chemo. Nieuwe medicatie tegen de misselijkheid en die hielpen goed. Alleen maandag had ik ietsjes overgegeven. Mijn maag voelde nog wel raar, maar kon in iedergeval mijn eten binnen houden en dat heb je toch wel nodig. Voedsel voorziet je lichaam van kracht……

Ik had ook twee andere soorten medicatie van de dokter gekregen tegen de bijwerkingen. Eentje voor de rusteloosheid (heb ik deze keer geen last van gehad) en eentje voor slapeloosheid. Ja je kan zo moe zijn, maar toch niet kunnen slapen. Dat had ik dus dinsdag…… Dus die pil genomen en dan halverwege de nacht neem je de tweede……. Ja dat werkte dus niet zo goed voor me he……

Wow ik werd soort van wakker in de ochtend en ik weet niet meer wat echt is en niet. Ik zag dubbel, ik wist niet of ik sommige dingen droomde of dat ze echt waren. Dat was ‘one bad trip’. Heel erg eng kan je ik je wel zeggen. Ik kan me de helft van de ochtend niet meer herinneren. Ik voelde me beroerd en gedesorienteerd en was met mijn ouders op skype. Ik was zo blij dat Nathan niet thuis was. Hij was sinds maandag bij grandma zodat ik bij kon komen van de chemo.

Gelukkig is alles goed afgelopen. Donderdag had ik Nathan ook weer opgehaald. Hij was blij weer thuis te komen. Heb me het hele weekend nog moe gevoeld en ook vandaag. En dan moest ik vandaag naar Oahu voor therapie. Dat had ook wat voeten in de aarde…..

Moet je zo’n masker op in het vliegtuig ivm kans op infectie gevaar. Mensen kijken al omdat je een sjaaltje op je hoofd draagt en dan nog zo’n masker op……. En ben ik nog eens laat, was ik te laat met inchecken…… Moest ik standby……. Gelukkig kwam ik zonder problemen door de bewaking op de heenweg en kon op een latere vlucht. Was wel 30 minuten laat voor mijn afspraak, maar dat was geen probleem.

Dan op de terug weg. Ik had mijn masker nog niet op toen ik door bewaking ging (gelukkig maar) Dus sta je daar in de rij, vragen ze of ik mijn sjaaltje wil af doen. Nee sorry ik voel me nog niet comforabel om mijn kale hoofd te laten zien. Dus toen werd ik uit de lijn gehaald en moest dus apart gescreened worden. En dat is dan niet prive he maar voor iedereen om te zien. Al hebben ze een prive ruimte ja dan haal ik die sjaal wel van mijn hoofd, maar ik ben er nog niet klaar voor om met mijn kale kop in het midden van het vliegveld te staan………

En dan bedenk ik me later dat ik dus vloeistof in mijn tas had he waar niks van gezegd werd ;-) Maar omdat ik mijn sjaaltje niet wilde af doen werd ik apart genomen en werd ik apart op drugs nagekeken…..

Ben blij weer thuis te zijn………………

tweede chemo

mei 4th, 2010

De tweede chemo is ook weer achter de rug. Het had nog wat voeten in de aarde. Mijn witte bloedlichaampjes waren zaterdag nog maar 2,7 en het hoort tussen de 4.8 en 10.8 te zijn. De week ervoor waren ze maar 1.8. Ze zijn waarschijnlijk ook nog wel lager geweest dan dat. Dus verhoogde kans om ziek te worden van infecties enzo, want ja als je witte bloedlichaampjes zo laag zijn is je imuun systeem op zijn kont.

Dus isteren moest ik eerst weer bloed laten prikken om te zien of ze omhoog waren gegaan. Daarna dus wachten op de uitslag. Ondertussen met de oncoloog een gesprek gehad over hoe het mijn eerste chemo was vergaan. De hele lijst met bijwerkingen opgenoemd. Had al nieuwe medicatie voor de misselijkheid gehad. En gelukkig werken die. Was alleen maar gisteren misselijk en maar een heel klein beetje over gegeven. Vandaag voelt mijn maag gewoon en heb vannavond zelfs normaal kunnen eten.

Ook medicatie tegen de rusteloosheid gekregen. Heb ik nog niet hoeven slikken en iets om te slapen. Heb ik ook nog niet hoeven nemen. Ben wel moe, maar niet zo gevloerd als de vorige keer. Maar dat kan komen omdat ik zoveel had overgegeven. Of te wel deze ronde gaat een stuk beter en ik hoop dat ze allemaal zo goed gaan.

Voor de zekerheid had ik Nathan gisteren al bij mijn ex schoonouders gelaten. Nou ja hij is bij great grandma geeindigd want mijn ex schoonvader is ziek. Dus ze willen geen risico nemen. En daar ben ik blij om. Toen belde mijn schoonmoeder vandaag om te zeggen dat grandma het niet erg vond om nathan nog een nachtje te houden. Dus hij is daar nog een nachtje. Kan ik nog wat meer bijkomen.

Vorige week donderdag begon mijn haar uit te vallen. das wel even slikken hoor. En zeker de hoeveelheden. Bij sondag middag had ik nog maar een kwart over dus een vriendin heeft de rest afgeschoren voor me. Nu zie ik er dus echt als een kanker patient. Moet zeggen dat ik het vorige week best wel moeilijk had. Met de haren die uitvielen en ook omdat ik zo op zag tegen de chemo, omdat ik er de vorige keer zo ziek van was geweest. Gelukkig viel het deze keer mee.

Technorati Tags: ,,

Eerste chemo

april 12th, 2010

Vanmorgen was het zover, mijn eerste chemo. Ik had eigenlijk best goed geslapen. Tegen de tijd dat ik bij de kliniek was trilde ik als een rietje van de zenuwen. Voor de chemo begon had ik al medicatie moeten nemen tegen misselijkheid en overgeven. Ondertussen weet ik dus dat ik een grotere dosis moet, want ik ben misselijk en aan het overgeven.

Voor dat ik begon kwam een riendin langs en bracht me bloemen, was erg lief. Toen begon de eerste sessie. Ik kreeg eerst Doxorubicine en dat word langzaam in je ader gespoten. Dat duurde ongeveer een half uur. Daarna kreeg ik per IV Cyclophosphamide en dat duurde ongeveer een uur.

En nu zit ik thuis. Ik voel me vreemd moe en kan niks binnen houden. Dit is de eerste keer dat ik me dus echt ziek voel. Een dag tegelijk. Kleine stapjes vooruit. Ik krijg in iedergeval een gehandicapt parkeer kaart ;-)

chemo 1

Ik net voor mijn chemo met mijn korte haartjes.

Kinderen

maart 30th, 2010

Jullie hebben gevraagd hoe Nathan onder alles is. Hij doet het vrij goed. Hij is momenteel nog bij mijn schoonuders omdat ik nog niet kan rijden vanwege de pijnstillers. En ik moet nog bijkomen van de operatie.

Ok we gaan even terug in de tijd. Vanaf het moment van diagnosis heb ik Nathan verteld wat er aan de hand is. Wat het betekend, tot zover je dat kan uitleggen aan een 9 jaar oud kind. En of hij alles begrijpt? Ik kan nog niet eens alles bevatten. Hij weet dat ik erg ziek ben en ik heb hem op de hoogte gehouden van beide operaties en uitgelegd wat ze gingen doen.

Zo dus voor de tweede operatie probeerde ik dus uit te leggen dat ze mijn borst eraf gingen halen. En dat ik dan net zo plat zou zijn als een man aan een kant. Zegt hij deud leuk;” maar papa heeft ook borsten” Ok dat was wel even erg grappig. Dus ik uitgelegd dat mijn ene kant zo plat zou zijn als hij is ;-)

Gisteren zag ik hem voor het eerst sinds de operatie. Hij wilde me haast niet knuffelen. Ach ja op school, die leeftijd he. En hij keek vreemd naar me. Dus ik vroeg hem wat er aan de hand was. Zegt Nathan:” het ziet er eng uit” Ok je kon het verband zien van waar de poort zit. Ziet er toch niet zo eng uit. En daarna zegt hij:” dat ik hem in verlegenhied bracht.” Ok en hoe doe ik dat dan? Omdat ik dus niet mijn vulling in mijn bh had ;-) Lol alsof zijn klasgenootjes naar mijn borsten gaan kijken. Dus volgende keer wanneer ik een bh aan kan en de vulling erin kan stoppen dan zal ik hem ophalen en de vulling eruit halen en ophouden en zeggen:” zie ik  heb mijn vulling in.” en het dan terug stoppen ;-)

Weet je wat gek is, als ik min de spiegel kijk dan zie ik iemand anders. Ik ben er nog niet aan gewent om dat te zien. Maar gisteren na mijn afspraken ging ik met mijn vriendin even naar het winkel centrum en ja je kan zien dat ik een borst mis want ik kan nog geen bh aan, dus de lege plaats nog niet opvullen. Maar terwijl ik daar liep en het naar mijn zin had stond ik er niet bij stil dat ik een borst mis. Ik voelde me gewoon als mezelf. Ik ben nog steeds dezelfde.

Tweede operatie

maart 28th, 2010

Ik ben alweer een paar dagen thuis sinds mijn tweede operatie. Op zich gaat het wel goed met me. Heb pijn en ben erg moe, maar dat was te verwachten.

WQoesndag had ik dus de mastectomie. Van de voorbereiding van deze operatie kan ik me meer herrinneren dan van de vorige. Het wakker worden ging ook iets beter. En oh wat voelde ik me in de avond lekker na een shot morphine.

Donderdag ochtend kreeg ik een tweede operatie. Ze hebben een poort ingezet in mijn rechter borst. Hierop kunnen ze makkelijker een infuus aansluiten wanneer ik mijn chemo krijg, zodat ze niet telkens in mijn arm hoeven te prikken. En ik heb maar 1 arm waar nog maar ingeprikt mag worden. Dus terwijl ik toch op oahu was had ik gevraagd of ze dat dus meteen konden doen. Die procedure ging onder een roesje. Werd volgeschoten met allerlei coctails ;-) en dan plaatselijke verdoving. Nog een heel gedoe omdat die poort in te zetten, maar het zal de chemo makkelijker maken.

Donderdag middag voelde ik me een stuk slechter dan woensdag. mede door de extra drugs die ik toegediend had gekregen en een andere wond die pijn deed. Dus hielden ze me voor een extra nacht. Gelukkig mocht ik wel donderdag avond mijn eigen pjama aan trekken en haalden ze de infuus naald eruit. Dat voelde een stuk beter.

Vrijdag voor ik naar huis ging kwam de dokter met het goede nieuws dat de rest van mijn borst kanker vrij was. Ik hoef dus geen bestraling. Dat zal een stk schelen met de reconstructie.

Donderdagt zag ik mezelf voor het eerst in de spiegel met alleen het verband en dat was wel even slikken hoor. Ondertussen heb ik het ook al zonder verband gezien en het zal tijd nodig hebben om er aan te wennen. Ik weet dat het voor het beste is, maar het ziet er gewoon heel vreemd uit. Emotioneel ga ik ook nog wel wat op en neer, maar ja heb ook een hoop te verwerken gekregen in de afgelopen maand.

Komende week krijg ik een cat scan en een bot scan om te kijken of ik nergens anders kanker heb. En in april begint waarschijnlijk mijn chemo.

Wow……

maart 23rd, 2010

Ok het is nu dus half 2 in de nacht. Ik zit in een hotelkamer want alle vluchten voor woensdag ochtend waren al vol, dus ik moest een dag eerder naar Oahu. Mijn operatie is minder dan 12 uur weg. En ja ik ben nerveus. Ik weet dat het voor het beste is, maar ja wanneer ik na de operatie wakker wordt heb ik geen tweeling meer maar een enig kind om het maar even zo te zeggen.

Gisteren heb ik een speciaal hemdje opgehaald die gelukkig gedeeltelijk vergoed wordt door het ziekenfonds, waar ik mijn protese in kan doen. Dan ziet het er tenminste nog uit dat ik beide heb. Met een DD zal het wel overduidelijk te zien zijn als er 1 weg is. Ik heb echt geen idee hoe ik emotioneel zal reageren als ik wakker wordt. Tijd zal dat leren……

Maandag ben ik bij de oncologist geweest. Dat is een internist  Hij heeft van alles uitgelegd. Ik heb T2N1M0 (tumor 2-5 cm, lymfeklieren wél aangedaan, geen uitzaaiingen) Tot dus ver. Ik krijg nog een cat-scan en een bot scan om te kijken of de rest van mijn lichaam kanker vrij is.

Dan is mijn HER2/neu positief. Deze receptor is een eiwit dat voorkomt op het celmembraan, als hier teveel van is heeft deze cel een groeivoordeel. Bij de aanwezigheid van deze receptor is de prognose minder goed, omdat deze soort tumoren agressiever is. Ik zal hier voor een jaar lang een speciale chemo voor krijgen. Gelukkig zal deze chemo niet zo agresief zijn.

Dan zijn er nog 3 andere waardes die ze meten, en die waardes hebben grades 1 –3 dus het hoogste is een 3 en das niet zo goed. Eindresultaat voor mij als je alle 3 waardes optelt dat het een 9/9 is. Komt er eigenlijk op neer dat het snel groeiend en agresief is. Ben je dan ook weer klaar mee.

Ok wat betekend dit. Ik zal een zeer agresieve vorm van chemo krijgen. Dit voor 6 maanden, bovenop die andere die een jaar duurt. Met de 6 maanden chemo zal mijn imuunsysteem dus vernietigd worden en kan een lichte koorts me dus eigenlijk doden als ik niet naar het ziekenhuis zal gaan. Dit betekend dus dat ik niet te veel met mensen in contact mag komen. Zodra Nathan ook maar zich een beetje niet lekker voelt, moet hij ergens anders gaan slapen. Kort om dat wordt de zwaartse tijd. En ja ik schijt bagger als ik er aan denk. Maar ik moet erdoor heen.

Ok ik denk dat dit wel even genoeg info is. Mijn hoofd duizelt van alle info dat ik op me af gevuurd krijg.

Ik weet dat ik hier doorheen kom. Onkruid vergaat niet toch?

volgende operatie

maart 17th, 2010

Gisteren belde de chirurg. Ze had de uitslag van de MRI binnen. Dat was een soort van geld verspilling. Maar ja, ik weet wel dat er geen tumoren meer zitten, maar verder kon ze niks zien. Dus ze kan niet met zekerheid zeggen hoeveel er nog zit. Want in de margens waren de kanker cellen zo microscopisch klein dat ze dus alleen onder de microscoop te zien waren. En als ze zo klein zijn, zijn ze dus ook niet te zien op een MRI. Dus de enige mogelijkheid is om me weer open te snijden.

Na de eerste operatie toen ik de uitslag kreeg dat de margens niet schoon waren had ik al het idee dat ze erg verbaasd was. En toen ik gisteren met haar aan de telefoon zat vertelde ze me dus ook dat ze veel ervaring heeft met borstkanker operaties en dat ze normaal gesproken aan het omliggende weefsel al kan zien of er kanker in zit, maar mijn weefsel zag er gewoon gezond uit. Vandaar dat ze dus zelf ook verbaasd was over de uitslag.

Dus ik vroeg haar wat zij zou doen in mijn geval en ze adviseert een mastecomie. Daar had ik me dus zelf al op voorbereid. Dat liet ze vorige keer al doorschemeren. En de rede? Als ze weer borstbesparend doen blijft er het risico dat ze niet alles weghalen. Maar ook dat na bestraling een gedeeltelijke reconstructie moeilijker is dan als ze een hele borst moeten reconstuctueren. En ja de kans is er dat als ze hem er helemaal af halen en als ze dan gaan onderzoeken dat er nog maar een beetje zat, maar ja dan heb je toch het zekere voor het onzekere. En misschien komen ze er dan achter dat het door mijn hele borst zat.

Dus zoals het er nu voor staat heb ik volgende week woensdag mijn operatie. Het in je hoofd weten dat eenmastectomie beter is en dat het ook daadwerkelijk gaat gebeuren zijn twee heel verschillende dingen. Vind het best moeilijk. Maar ja het is de beste keus.

Maandag heb ik een gesprek met de plastische chirurg over reconstructie. Of dat meteen in dezelfde operatie mogelijk is of beter op een later tijdstip. Wat de voor en nadelen zijn en nog veel meer vragen.

Ik heb nog een lange weg te gaan.