Kinderen

maart 30th, 2010

Jullie hebben gevraagd hoe Nathan onder alles is. Hij doet het vrij goed. Hij is momenteel nog bij mijn schoonuders omdat ik nog niet kan rijden vanwege de pijnstillers. En ik moet nog bijkomen van de operatie.

Ok we gaan even terug in de tijd. Vanaf het moment van diagnosis heb ik Nathan verteld wat er aan de hand is. Wat het betekend, tot zover je dat kan uitleggen aan een 9 jaar oud kind. En of hij alles begrijpt? Ik kan nog niet eens alles bevatten. Hij weet dat ik erg ziek ben en ik heb hem op de hoogte gehouden van beide operaties en uitgelegd wat ze gingen doen.

Zo dus voor de tweede operatie probeerde ik dus uit te leggen dat ze mijn borst eraf gingen halen. En dat ik dan net zo plat zou zijn als een man aan een kant. Zegt hij deud leuk;” maar papa heeft ook borsten” Ok dat was wel even erg grappig. Dus ik uitgelegd dat mijn ene kant zo plat zou zijn als hij is ;-)

Gisteren zag ik hem voor het eerst sinds de operatie. Hij wilde me haast niet knuffelen. Ach ja op school, die leeftijd he. En hij keek vreemd naar me. Dus ik vroeg hem wat er aan de hand was. Zegt Nathan:” het ziet er eng uit” Ok je kon het verband zien van waar de poort zit. Ziet er toch niet zo eng uit. En daarna zegt hij:” dat ik hem in verlegenhied bracht.” Ok en hoe doe ik dat dan? Omdat ik dus niet mijn vulling in mijn bh had ;-) Lol alsof zijn klasgenootjes naar mijn borsten gaan kijken. Dus volgende keer wanneer ik een bh aan kan en de vulling erin kan stoppen dan zal ik hem ophalen en de vulling eruit halen en ophouden en zeggen:” zie ik  heb mijn vulling in.” en het dan terug stoppen ;-)

Weet je wat gek is, als ik min de spiegel kijk dan zie ik iemand anders. Ik ben er nog niet aan gewent om dat te zien. Maar gisteren na mijn afspraken ging ik met mijn vriendin even naar het winkel centrum en ja je kan zien dat ik een borst mis want ik kan nog geen bh aan, dus de lege plaats nog niet opvullen. Maar terwijl ik daar liep en het naar mijn zin had stond ik er niet bij stil dat ik een borst mis. Ik voelde me gewoon als mezelf. Ik ben nog steeds dezelfde.

Tweede operatie

maart 28th, 2010

Ik ben alweer een paar dagen thuis sinds mijn tweede operatie. Op zich gaat het wel goed met me. Heb pijn en ben erg moe, maar dat was te verwachten.

WQoesndag had ik dus de mastectomie. Van de voorbereiding van deze operatie kan ik me meer herrinneren dan van de vorige. Het wakker worden ging ook iets beter. En oh wat voelde ik me in de avond lekker na een shot morphine.

Donderdag ochtend kreeg ik een tweede operatie. Ze hebben een poort ingezet in mijn rechter borst. Hierop kunnen ze makkelijker een infuus aansluiten wanneer ik mijn chemo krijg, zodat ze niet telkens in mijn arm hoeven te prikken. En ik heb maar 1 arm waar nog maar ingeprikt mag worden. Dus terwijl ik toch op oahu was had ik gevraagd of ze dat dus meteen konden doen. Die procedure ging onder een roesje. Werd volgeschoten met allerlei coctails ;-) en dan plaatselijke verdoving. Nog een heel gedoe omdat die poort in te zetten, maar het zal de chemo makkelijker maken.

Donderdag middag voelde ik me een stuk slechter dan woensdag. mede door de extra drugs die ik toegediend had gekregen en een andere wond die pijn deed. Dus hielden ze me voor een extra nacht. Gelukkig mocht ik wel donderdag avond mijn eigen pjama aan trekken en haalden ze de infuus naald eruit. Dat voelde een stuk beter.

Vrijdag voor ik naar huis ging kwam de dokter met het goede nieuws dat de rest van mijn borst kanker vrij was. Ik hoef dus geen bestraling. Dat zal een stk schelen met de reconstructie.

Donderdagt zag ik mezelf voor het eerst in de spiegel met alleen het verband en dat was wel even slikken hoor. Ondertussen heb ik het ook al zonder verband gezien en het zal tijd nodig hebben om er aan te wennen. Ik weet dat het voor het beste is, maar het ziet er gewoon heel vreemd uit. Emotioneel ga ik ook nog wel wat op en neer, maar ja heb ook een hoop te verwerken gekregen in de afgelopen maand.

Komende week krijg ik een cat scan en een bot scan om te kijken of ik nergens anders kanker heb. En in april begint waarschijnlijk mijn chemo.

Wow……

maart 23rd, 2010

Ok het is nu dus half 2 in de nacht. Ik zit in een hotelkamer want alle vluchten voor woensdag ochtend waren al vol, dus ik moest een dag eerder naar Oahu. Mijn operatie is minder dan 12 uur weg. En ja ik ben nerveus. Ik weet dat het voor het beste is, maar ja wanneer ik na de operatie wakker wordt heb ik geen tweeling meer maar een enig kind om het maar even zo te zeggen.

Gisteren heb ik een speciaal hemdje opgehaald die gelukkig gedeeltelijk vergoed wordt door het ziekenfonds, waar ik mijn protese in kan doen. Dan ziet het er tenminste nog uit dat ik beide heb. Met een DD zal het wel overduidelijk te zien zijn als er 1 weg is. Ik heb echt geen idee hoe ik emotioneel zal reageren als ik wakker wordt. Tijd zal dat leren……

Maandag ben ik bij de oncologist geweest. Dat is een internist  Hij heeft van alles uitgelegd. Ik heb T2N1M0 (tumor 2-5 cm, lymfeklieren wél aangedaan, geen uitzaaiingen) Tot dus ver. Ik krijg nog een cat-scan en een bot scan om te kijken of de rest van mijn lichaam kanker vrij is.

Dan is mijn HER2/neu positief. Deze receptor is een eiwit dat voorkomt op het celmembraan, als hier teveel van is heeft deze cel een groeivoordeel. Bij de aanwezigheid van deze receptor is de prognose minder goed, omdat deze soort tumoren agressiever is. Ik zal hier voor een jaar lang een speciale chemo voor krijgen. Gelukkig zal deze chemo niet zo agresief zijn.

Dan zijn er nog 3 andere waardes die ze meten, en die waardes hebben grades 1 –3 dus het hoogste is een 3 en das niet zo goed. Eindresultaat voor mij als je alle 3 waardes optelt dat het een 9/9 is. Komt er eigenlijk op neer dat het snel groeiend en agresief is. Ben je dan ook weer klaar mee.

Ok wat betekend dit. Ik zal een zeer agresieve vorm van chemo krijgen. Dit voor 6 maanden, bovenop die andere die een jaar duurt. Met de 6 maanden chemo zal mijn imuunsysteem dus vernietigd worden en kan een lichte koorts me dus eigenlijk doden als ik niet naar het ziekenhuis zal gaan. Dit betekend dus dat ik niet te veel met mensen in contact mag komen. Zodra Nathan ook maar zich een beetje niet lekker voelt, moet hij ergens anders gaan slapen. Kort om dat wordt de zwaartse tijd. En ja ik schijt bagger als ik er aan denk. Maar ik moet erdoor heen.

Ok ik denk dat dit wel even genoeg info is. Mijn hoofd duizelt van alle info dat ik op me af gevuurd krijg.

Ik weet dat ik hier doorheen kom. Onkruid vergaat niet toch?

volgende operatie

maart 17th, 2010

Gisteren belde de chirurg. Ze had de uitslag van de MRI binnen. Dat was een soort van geld verspilling. Maar ja, ik weet wel dat er geen tumoren meer zitten, maar verder kon ze niks zien. Dus ze kan niet met zekerheid zeggen hoeveel er nog zit. Want in de margens waren de kanker cellen zo microscopisch klein dat ze dus alleen onder de microscoop te zien waren. En als ze zo klein zijn, zijn ze dus ook niet te zien op een MRI. Dus de enige mogelijkheid is om me weer open te snijden.

Na de eerste operatie toen ik de uitslag kreeg dat de margens niet schoon waren had ik al het idee dat ze erg verbaasd was. En toen ik gisteren met haar aan de telefoon zat vertelde ze me dus ook dat ze veel ervaring heeft met borstkanker operaties en dat ze normaal gesproken aan het omliggende weefsel al kan zien of er kanker in zit, maar mijn weefsel zag er gewoon gezond uit. Vandaar dat ze dus zelf ook verbaasd was over de uitslag.

Dus ik vroeg haar wat zij zou doen in mijn geval en ze adviseert een mastecomie. Daar had ik me dus zelf al op voorbereid. Dat liet ze vorige keer al doorschemeren. En de rede? Als ze weer borstbesparend doen blijft er het risico dat ze niet alles weghalen. Maar ook dat na bestraling een gedeeltelijke reconstructie moeilijker is dan als ze een hele borst moeten reconstuctueren. En ja de kans is er dat als ze hem er helemaal af halen en als ze dan gaan onderzoeken dat er nog maar een beetje zat, maar ja dan heb je toch het zekere voor het onzekere. En misschien komen ze er dan achter dat het door mijn hele borst zat.

Dus zoals het er nu voor staat heb ik volgende week woensdag mijn operatie. Het in je hoofd weten dat eenmastectomie beter is en dat het ook daadwerkelijk gaat gebeuren zijn twee heel verschillende dingen. Vind het best moeilijk. Maar ja het is de beste keus.

Maandag heb ik een gesprek met de plastische chirurg over reconstructie. Of dat meteen in dezelfde operatie mogelijk is of beter op een later tijdstip. Wat de voor en nadelen zijn en nog veel meer vragen.

Ik heb nog een lange weg te gaan.